白樺是國內(nèi)最大的HIV感染者社區(qū)白樺林聯(lián)盟的創(chuàng)始人。今年7月,全國多地的艾滋病感染者接到詐騙電話,對方自稱是政府部門或衛(wèi)生局、民政局的工作人員,要給感染者發(fā)放補助。據(jù)白樺林披露,他們共接到了全國30個省份超過330例艾滋病感染者被詐騙的情況反饋。事件發(fā)生后,中國疾病預(yù)防控制中心相關(guān)負責(zé)人表示,已經(jīng)報案。
“騙子還沒有抓住,”白樺說,“但對感染者們來說,錢能否追回來已經(jīng)不重要了。隱私泄露了,還讓他們怎么活?”
冰山一角
甘肅的小吳是一名17歲的艾滋病感染者,他接到的詐騙電話以170開頭。騙子一上來就叫出小吳的姓名,并且能準確說出他的身份證號、電話、戶籍信息、確診時間、還有隨訪的醫(yī)院,甚至什么時候在哪里拿了藥,對方都講得精確無誤。
騙子告訴小吳將給感染者發(fā)放6000元的補助款,需要他本人到ATM機上進行相關(guān)操作。幾乎沒有任何懷疑,小吳按照騙子的要求進行了操作,結(jié)果被詐騙了2683元。
作為一名艾滋病志愿者,網(wǎng)友“地壇木木”在接到不少“艾友”的咨詢電話后,總結(jié)出了這種騙術(shù):“騙子會問受害者有什么銀行的卡,讓受害者找相應(yīng)的銀行ATM機,再按照他的語音提示來操作。這時候,騙子讓受害者選擇進英文的系統(tǒng),選擇‘R’開頭的按鍵。如果選擇了,銀行卡里的錢就會匯到騙子卡上,而不是對方給出所謂的補助金。”
白樺接到的反饋情況中,騙子自稱政府部門或衛(wèi)生局的工作人員,將給艾滋病感染者發(fā)放補助。一些感染者被要求提供600~700元的手續(xù)費。此外,還有一些騙子自稱是疾控的工作人員,謊稱可以為感染者辦理補貼,收費3000元,今后吃藥不需要再花錢。
艾滋病感染者被詐騙的投訴電話還在不斷增多,白樺開始意識到,這已演變成全國性大范圍的艾滋病感染者信息泄露事件。“我們收集到全國各地各個省份的感染者信息,但還只是冰山一角”。
騙的是命
“被一個完全不認識的人,掌握了所有的底兒,知道那是什么感覺嗎?”白樺一字一句地說,“恐懼、羞辱、憤怒、無助”。
“父母知道怎么辦?單位知道怎么辦?朋友知道怎么辦?對別人來說,一個詐騙電話可能騙的是錢,但對我們來說,騙的是命!”一名“艾友”哭訴。
在被騙子說出包括工作單位在內(nèi)的個人信息后,一名艾滋病感染者給白樺打來電話,用顫抖的聲音說:“我每根汗毛都驚得豎起來了,覺得被徹底扒光,赤裸裸的。”
氣憤的情緒隨之涌來,艾滋病感染者們把矛頭對準了和他們有直接接觸的基層疾控工作人員。憤怒的感染者們質(zhì)問這些曾經(jīng)信賴的幫助者:“你們?yōu)槭裁匆u我們的信息?”
工作人員覺得委屈:“我們也不知道怎么回事!”
有人想馬上報案,可這并非艾滋病感染者們認為的最好選擇。在白樺的統(tǒng)計中,大多數(shù)人不想把事情鬧得人盡皆知,最終,選擇報警的受害者不到一半。而且他們在錄口供時,也有意回避了自己是艾滋病感染者的事實。
泄露事件持續(xù)發(fā)酵。很快,有艾滋病感染者找到白樺,哀求白樺林聯(lián)盟“不要再報這件事了”,他們擔(dān)心,成為焦點后,反而會讓騙子們確信自己所掌握信息的真實性,而這對感染者們來說,無疑是沉重一擊。
“一般人無法想象,艾滋病感染者對隱私泄露有多恐懼。”白樺說。今年國慶期間,白樺在珠海給一群艾滋病志愿者做培訓(xùn)。他問志愿者們的第一個問題是:如果你被感染了艾滋病病毒,你最擔(dān)心的是什么?
有人擔(dān)心壽命,有人擔(dān)心工作,但沒有人擔(dān)心隱私被泄露。白樺告訴志愿者:“艾滋病感染者不怕死,怕的是被人知道因何而死。”
信任危機
在我國,艾滋病感染者的隱私保護早已寫入法律。《艾滋病防治條例》規(guī)定:未經(jīng)本人或者其監(jiān)護人同意,任何單位或者個人不得公開艾滋病病毒感染者的身份信息。保護艾滋病人的隱私,也是國際通例。然而在現(xiàn)實中,屢次出現(xiàn)艾滋病感染者個人信息被不當(dāng)泄露的事情。
2014年,因信息被泄露,四川西充200余名村民聯(lián)名寫信,要求將一名8歲男童感染者驅(qū)逐出村。媒體還曝出,去年,在天津和湖北等地的高校,一些感染艾滋病的學(xué)生被逐出校門。
然而,隱私泄露依然成為艾滋病社區(qū)里被抱怨最多的話題。白樺認為,在保護隱私方面,無論是在制度層面還是執(zhí)行層面,都有需要改進完善的地方,甚至許多醫(yī)護人員這方面的意識都很欠缺。
白樺林聯(lián)盟江西的負責(zé)人對白樺“吐槽”說,要跟當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門反映一個醫(yī)院的問題,“感染者的檔案就放在那兒,你來了進行登記,在表上填好你的名字,一張表格上好多人的名字。你能看到別人的,別人也能看到你的。這太恐怖了”。
即便是那些國內(nèi)治療艾滋病最好的醫(yī)院,也存在考慮不周全之處。一位感染者說,2011年他去北京某知名傳染病醫(yī)院,護士是直接喊患者全名叫號分診的,他當(dāng)時就被嚇懵了,愣是沒敢站起來。
在被不知道從哪里伸出的手“扒光”自己后,艾滋病感染者們敏感而脆弱的神經(jīng)持續(xù)繃緊。白樺感受到,疾控中心正面臨著一場前所未有的信任危機。
這種信任危機也波及到一些做艾滋病感染者關(guān)愛項目的機構(gòu)和組織。這些工作人員稱,他們在做必要的信息搜集工作時,艾滋病感染者不配合的情況開始增多,許多人對此非常忌諱甚至抵觸,以致于許多正常的隨訪工作無法開展。
白樺和他的同事們現(xiàn)在最擔(dān)心的是,這種信任鏈條的崩壞,會使得一些高危人群不去檢測和治療,從而增加了病毒擴散的機會。“這顯然是所有人都最不愿意看到的結(jié)果”。