賴敏賴患有遺傳性小腦共濟失調(diào)癥。就是這個罕見的遺傳病,讓賴敏在短短7個月的時間里,由一個健康活潑的女孩,變成只能依靠輪椅代步的殘疾人士。
他成了她在這世上,最親的人
遺傳性小腦共濟失調(diào)屬于罕見病的范疇,又稱“小腦萎縮”,在醫(yī)學上解釋的癥狀為:走路搖晃,語言不清,飲水嗆咳,視物成雙,直至吞咽困難;一旦發(fā)病,猶如剎車失靈的汽車,在10—20年的時間里便會走向生命的終點。
她和他是小學同學,畢業(yè)后天各一方。2014年3月,丁一舟無意中看到賴敏的QQ簽名——“我不懼怕我的以后,我擔心的是我的朋友們,如果有一天,我死去了,你們怎么辦?沒有我的笑了,你們怎么辦……”那時,丁剛剛經(jīng)歷喪父之痛,他能理解一個生命突然消失的揪心和無助。他立即聯(lián)系了這個久未見面的同學。
而此時的賴敏,正經(jīng)歷人生的最低谷,她發(fā)現(xiàn)自己頭暈癥狀加劇,連正常走路都成為一件奢侈的事情。雖然早在15歲那年,她便得知自己有50%的幾率患上遺傳病,雖然目睹過親人在她面前離開,她以為自己做好了準備,可當病魔來襲,她還是有種心被抽空的感覺。
他們開始網(wǎng)上聊天。賴敏所經(jīng)歷的艱難遠遠超出丁一舟的想象。2009年她父母雙雙離開人世;2012年,她談婚論嫁的男友也因無法面對她患病的壓力,離開了她。但她卻樂觀純真,像個孩子似的容易滿足,這讓丁漸漸愛上了她。一個月后,他叫了輛卡車,直接從柳州開到南寧,將她“打包”回來,從此承擔起照顧她的重任。
他成了她在這世上,最親的人。
他要帶著她走出一條心形路線
把賴敏接回家,丁母是極力反對的。她不理解兒子為何要找個沉重的負擔,更不相信這個身患絕癥的女孩,能給兒子帶來幸福。
愛情與親情如何兩全,這一直困擾著丁一舟。但他堅持著,一面安撫母親,一面照顧女友。他還是心懷希望,總有一天,母親能接納賴敏。真正的幸福,不是門當戶對,而是不論疾病健康,靈魂相依。
他們的日子一度很美好。賴敏在私人培訓機構當英文老師,丁從事美發(fā)行業(yè)多年,技術嫻熟,收入穩(wěn)定。他們養(yǎng)了兩條會賣萌又忠誠的大狗,阿寶和小黑。閑來無事,他會親手幫她做發(fā)型,然后拍美美的照片。
可2014年下半年,賴敏的病情突然急轉(zhuǎn)直下。她口齒不清,無法獨自行走,吃飯、洗澡都成了問題。她失去了工作,領了殘疾證,每個月要依靠近萬元的藥物來維持身體狀況。
他為她的醫(yī)藥費四處奔波,負債累累。“她的肌肉開始硬化萎縮,睡覺時眼睛都無法好好閉合……”他扶著她走,背著她走,最終卻只能讓她坐到了輪椅上。
賴敏用笑容化解了丁的絕望。
她說:“我們帶著狗狗,出去走走吧,用照片記錄下美好的時光。”
她的夢想,就是他的責任。他要帶著她,在中國的地圖上走出一條心形路線。
一對情侶一只狗開始“流浪”
丁決定從柳州出發(fā),經(jīng)南寧、長沙、武漢到西安、西寧,然后看賴敏的身體狀況,考慮是否進藏,最終再從四川返回。整個行程,他預計要花兩三年時間。
制定這個“瘋狂”又浪漫的計劃,他花了兩個多月時間,由于經(jīng)濟條件不允許,他們只能徒步旅行。他訓練阿寶和小黑兩條狗狗拉輪椅,自己則負重陪伴在她身邊,可出發(fā)前的幾周,小黑卻被殘忍的偷狗賊毒死了,只剩下阿寶獨自承擔重任。丁只得臨時改變計劃,他推著單車代替了小黑“左舵”的位置,配合“右舵”的阿寶,一起拉著輪椅上的賴敏行走。
他說,他們這次旅行的啟動資金只有700元,改裝輪椅,購買基本物資后,只剩200元。“我并不擔心生存問題,每到一個地方,無論是城鎮(zhèn)還是鄉(xiāng)村,我都可以靠自己的手藝,幫別人剪頭發(fā),哪怕賺個5元、10元,也夠我們一天的飯錢。”丁拍拍他的背包,里面裝著一整套剪發(fā)工具。
其實能走多遠,能看多少風景,真的沒那么重要,重要的是,他們一起快樂地度過余下不多的光陰。
一個男人,一只狗,一架緩緩駛動的輪椅,她坐在他身后,仰望著他的影。一路前行,唯愿人心更善,冬陽更暖。
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