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任飛亞與母親照顧三個女兒。 李學(xué)賓 攝
時值二十四節(jié)氣中的大雪，天氣寒冷。在任飛亞家，任飛亞和三個女兒還有從本村娘家趕來幫著照顧孩子的母親，一家五口人圍在一個電暖前取暖，大女兒茜茜和小女兒樂樂在屋里跑著，二女兒胡倩倩穿著裹著腳的棉褲坐在簡易的靠椅上看著姐姐和妹妹跑著，臉上露著笑容。而媽媽和姥姥則愁眉不展，不知道下一步該怎么辦。
任飛亞大女兒示范做牽引。 李學(xué)賓 攝
6歲女孩的“玻璃人生”
胡倩倩是任飛亞的二女兒，今年6歲。2010年10月14日出生，剛學(xué)走路時，一直走不穩(wěn)，容易摔跤，一摔倒哭的就非常痛，到肥鄉(xiāng)中醫(yī)院一檢查，雙腿全骨折了。到這時，任飛亞夫婦才意識到問題的嚴(yán)重性，治愈后，任飛亞不讓孩子自己活動，小心翼翼地照看，生怕孩子摔著、磕著。
2013年春天，小倩倩在北京打工的舅舅了解到北京積水潭醫(yī)院可以治療這種疑難雜癥病，于是任飛亞夫婦帶著小倩倩來北京為孩子檢查，醫(yī)生根據(jù)“雙側(cè)大腿畸形四年”確診為先天性成骨不全，就是俗稱脆骨病，患上這種病的孩子被稱為“瓷娃娃”、“玻璃娃娃”。主治醫(yī)師表示，這種病很難治療，需要持續(xù)做手術(shù)換鋼釘，對骨骼進行固定，每次雙腿換鋼釘手術(shù)僅手術(shù)費就得八萬多。而隨著孩子成長，每隔三年左右就得換一次，到孩子成年總費用大概需要八十多萬元。這對一個農(nóng)民家庭來講無疑是個天文數(shù)字，他們決定采取保守治療。轉(zhuǎn)到協(xié)和醫(yī)院為孩子拿藥、輸液，每隔3個月就到北京為孩子復(fù)查，聽取醫(yī)生的建議，兩年下來，到北京為孩子復(fù)查、拿藥七次，花去8萬多元。
為了在家給孩子做矯正治療，年輕的媽媽自己在家用木板為小倩倩做了一個簡易的牽引架，平時就讓小倩倩躺在架子上，用繩子拴住雙腳，把兩條腿吊起來，小屁股稍微離開底面，每到這時，孩子的哭聲，加上媽媽的淚水混在一起，讓人心碎。這種矯正治療一直陪盼著小倩倩成長。為了讓筆者了解清楚，任飛亞叫來大女兒，想給我們示范一下，當(dāng)媽媽抱起大女兒時，孩子立刻哭起來，“媽媽我害怕，我不做牽引”。
2014年12月，年僅5歲的胡倩倩在肥鄉(xiāng)殘聯(lián)領(lǐng)取了殘疾證，成為了年紀(jì)最小的殘疾人，隨后從殘聯(lián)領(lǐng)取了一個小輪椅，不再坐那個簡易的靠椅了。
小倩倩的京津治病之旅。 李學(xué)賓 攝
6歲女孩的京津治病之旅
2015年春節(jié)前，小倩倩在家不慎又摔了一下，造成雙腿骨折，任飛亞夫婦帶著孩子再次來到北京協(xié)和醫(yī)院進行復(fù)查，主治醫(yī)師表示，僅靠吃藥、輸液很難在維持下去了，必須考慮為孩子做手術(shù)了。3月9日，任飛亞夫婦帶著小倩倩來到北京積水潭醫(yī)院為孩子進行手術(shù)治療，為孩子左腿斷骨，從大腿到小腿下上鋼釘，把斷骨穿在一起，并用支架固定左腿，短短的半個月時間就花去費用八萬多。
2015年9月8日，小倩倩又到天津市武清人民醫(yī)院住院治療，為右腿下了鋼釘，將斷骨接了起來，花了3萬多元。盡管雙腿都接住了，但是兩個腿長度不一樣了。
全家為孩子治病奔波在肥鄉(xiāng)到北京、天津之間，除了花錢沒有掙錢，從天津回來后，小倩倩爸爸已然到上海打工，留下任飛亞一人在家照顧三個孩子，閑暇時，小倩倩姥姥也趕來照顧她們一家。
愛笑的女孩。 李學(xué)賓 攝
誰來幫6歲女孩延續(xù)未來
胡倩倩才六歲，見到人就開心地笑，燦爛的笑容讓人不忍直視。極愛說話，我問她：“倩倩，你想干啥呀?”她眨著大眼睛說：“我想上學(xué)，我想穿高跟鞋，我想穿花裙子，我想當(dāng)小公主，我還想當(dāng)小美女。”
媽媽為了滿足她穿高跟鞋的愿望，到肥鄉(xiāng)花了60多元為她買了一個水晶高跟鞋，可把她樂壞了，見人就說我有高跟鞋了。
面對任亞飛一家的遭遇，小倩倩的不幸遭遇，巨額的醫(yī)療費，一貧如洗的家境，以而隨著孩子成長，每隔三年左右就得換一次鋼釘?shù)馁M用，到孩子成年總費用大概需要八十多萬元天額費用。社會各界開始伸出援助之手，河北交通廣播(992大家?guī)?近日已將任飛亞一家的遭遇進行了報道，辛安鎮(zhèn)孟郭莊村黨支部書記胡群海表示已經(jīng)將任飛亞一家遭遇報告到鎮(zhèn)里領(lǐng)導(dǎo)了，爭取讓她們家吃上低保。面對任飛亞一家的困境，面對小倩倩天真無邪的笑容和她的種種夢想，如果你想幫助她一家，請聯(lián)系胡倩倩母親任飛亞： 13483040901。(記者霍文龍 通訊員李學(xué)賓)
