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中學生戴著氧氣機完成中考后進入ICU
孫碩的母親王女士對記者說，今年6月初，河北衡水市的孫碩再次復發(fā)慢性肉芽腫，這是他第四次發(fā)病。復發(fā)慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病，在孫碩的身體上主要臨床表現(xiàn)為真菌性肺炎，他的肺部做過切除手術(shù)，呼吸頻率是正常人的兩到三倍。由于每次系統(tǒng)治療都至少需要兩個月的時間。為了不耽誤中考，孫碩選擇了暫時不治療。家里給他購買了一臺氧氣機，供他緩解肺部供氧不足。
王女士說，6月21日，和考場管理方協(xié)商后，孫碩的父親背著他，戴著氧氣機進入他一個人的考場。由于在中考之前，孫碩突然發(fā)燒，他還帶著退燒藥和熱水，在考試開始前服用，緩解發(fā)燒帶來的頭暈、頭痛等癥狀。最終，孫碩堅持完成了兩天的中考，中考成績580多分，7月6日被衡水中學錄取。
王女士說，6月24日，病情危重的孫碩住進了北京協(xié)和醫(yī)院ICU病房。經(jīng)過檢查，孫碩被發(fā)現(xiàn)慢性肉芽腫引發(fā)了肺動脈高壓，治療期需要三個月到一年的時間。
記者了解到，7月13號下午4點左右，王女士進入ICU病房看望孫碩。“孩子的情緒有些不穩(wěn)，上周做的支氣管鏡手術(shù)老讓孩子做噩夢”。當日值班的管房醫(yī)生表示，孫碩病情相對穩(wěn)定，出現(xiàn)幻覺等癥狀屬于正常情況內(nèi)，撤掉呼吸機后仍需繼續(xù)觀察。主治大夫張醫(yī)生表示，孫碩目前的確患有肺動脈高壓，系肺部感染引起的。
王女士說，由于要照顧孫碩和他5歲的弟弟，自己已經(jīng)辭職在家做全職媽媽，全家只能依靠丈夫一個人的收入。而丈夫的單位今年來效益不佳，一天只有90元的收入，無法負擔孩子高昂的醫(yī)藥費。目前，王女士已經(jīng)從社會上募集了14萬多元的善款，而孫碩每天在ICU病房至少要花費5000元左右。因此，這些錢也只夠維持孫碩大概治療一個月左右。王女士希望有更多的愛心人士伸出援手，幫助孫碩戰(zhàn)勝病魔。
學習廢寢忘食被父親撕書
王女士說，2001年，孫碩出生剛滿百天就染上了肺炎，當時還不知道是慢性肉芽腫。在石家莊檢查時，因為在肺部發(fā)現(xiàn)了一個拳頭大的腫塊，還被認為是惡性腫瘤。孫碩的家人沒有放棄孩子，又把他送到了北京兒童醫(yī)院。兒童醫(yī)院正式確診他患上了慢性肉芽腫，肺部的腫塊，是這種疾病的臨床表現(xiàn)之一：器官發(fā)生膿腫。
為了挽救孫碩的生命，醫(yī)院將肺部膿腫部分進行了切除手術(shù)。但慢性肉芽腫目前無法根治。2008年，7歲的孫碩在一個月內(nèi)兩次復發(fā)慢性肉芽腫，兩次也都是在北京兒童醫(yī)院接受的治療。三次治療以后，孫碩家的財力已無法提供他進京治療的費用。于是，孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。所幸，直到今年6月，孫碩才第四次發(fā)病，較為完整的度過了義務教育階段。今年15歲的孫碩卻只有35斤。
王女士對記者說，孫碩從小就特別愛學習。上小學的時候，他就找來初中的題目做。由于長期肺功能不濟，從初中起，孫碩就無法在學校上完所有的課程。初一的時候，他每天只上上午的課。初二的時候，孫碩的健康狀況有進步，每兩天的課，他會缺席一個下午。每次在學校上完課，他都需要立刻上床休息。即使距離學校200米，孫碩每天也需要母親的接送。即便如此，孫碩的成績依然十分優(yōu)秀。初中三年六個學期，他三次拿下全年級第一的好成績。落下的課程，都是孫碩通過自學完成的。
王女士說，孫碩能夠取得優(yōu)秀的成績，更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經(jīng)幾次，因為孩子看書看得不遵守醫(yī)生制定的作息時間，不按時吃飯，撕過他的書。今年中考的時候，為了獲得體育考試長跑項目的分數(shù)，他堅持走完了1000米的距離，獲得1分。即便是走下來的，孫碩也十指發(fā)青，四肢冰冷，顯得嚴重缺氧。孫碩一直夢想著能夠考上一所在北京的大學，因為在北京就醫(yī)期間，他發(fā)現(xiàn)北京的同齡人比自己知識豐富。
孫碩的父親說，他不會放棄對兒子的治療。早在孩子第一次發(fā)病時，就有人勸他放棄，很多人斷言孩子活不過10歲，但是他沒有放棄。他一定會盡自己所能賺錢，實現(xiàn)兒子的夢想。2012年的時候，他就曾經(jīng)一天打好幾份工籌錢。他覺得自己可以做更多。王女士說，“我不希望孩子今后有什么大的成就。只要孩子身體今天比昨天強，我就知足”。
